本报讯（王跃东）截至今年2月，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”执行方已经在全国举办100余场培训，涉及90余个病种，建立逾1000名罕见病临床专家参与的培训师资库；建立的国家标准化罕见病诊疗中心以1个全国中心——北京协和医院罕见病诊疗中心为支撑平台，在全国建设50个重点培育中心，基层医务工作者提升罕见病认知和接诊能力的路径更为多元。

由北京协和医院牵头、全国罕见病诊疗协作网医院共同参与、中国罕见病联盟协助落地的“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”于2022年10月启动。该项目由国家卫生健康委指导，财政部中央专项彩票公益金支持，旨在推进国内罕见病临床诊疗水平的进一步提高，减轻罕见病患者家庭经济负担。该项目面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗（MDT）、支持罕见病医生开展诊疗能力培训，以患者为中心、全方位提升全国罕见病诊疗水平和实施能力。

数据显示，全球罕见病超过7000种，我国估算有2000万名患者。目前，中国面临罕见病诊断率低、治疗能力低下、缺乏治疗药物的三大难题。“十四五”期间，计划通过中央专项彩票公益金申请专项资金3.22亿元，将支持超过4万名罕见病患者进行遗传检测，支持超过9000例罕见病疑难病例多学科诊疗，开展825场医生罕见病诊疗能力培训，以患者为中心、全方位提升全国罕见病诊疗水平和实施能力，攻克三大难题。